هزارتویی از ناشناختهها
تاریخ انتشار: ۸ اسفند ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۷۲۱۱۹۲۷
گاهی امراض ناشناخته با آدمی متولد میشود و تا سالهای پایانی زندگی با وی همراه است و نفس از مبتلایان میگیرد و فرصت زندگی معمول را به رویا بدل میکند و رنجهای متوالی برای بیماران و خانوادهها به همراه دارد، اما در این بین همچنان امیدی به علم در دوردست برای درمان و بهبودی بیماران میدرخشد.
به گزارش خبرنگار ایمنا، هشتم اسفندماه تحت عنوان روز حمایت از بیماران نادر نامگذاری شده است تا مرحمی بر تن رنجور این بیماران و روزنه نوری برای آگاهیرسانی در این زمینه باشد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
بر اساس آمارهای منتشر شده در اسفندماه سال ۱۳۹۹، حدود پنج تا هشت هزار بیماری نادر در جهان شناخته و تا فوریه ۲۰۲۰، بیش از ۳۰۰ میلیون مبتلا در سراسر جهان به بیماریهای نادری شناسایی شده است. آمار بیماریهای نادر شناسایی شده در سراسر جهان و افراد مبتلا به آن، با پیشرفت علم و افزایش عواملی مانند انواع آلودگیها و استفاده از مواد شیمیایی، ازدواجهای خویشاوندی، حساسیتها و تغییر کیفیت مواد غذایی در کنار مشکلات ژنتیکی، رو به افزایش است.
متخصصان معتقد هستند؛ مباحث بیماریهای نادر و حمایت از بیماران نادر در بسیاری از کشورها و نقاط جهان مغفول مانده است و این در صورتی است که تعداد افراد درگیر با بیماریهای نادر کم نیستند، کمیاب بودن داروها، داروهای وارداتی و گرانقیمت، وجود تحریمهای متعدد، لزوم مراقبهای همیشگی، نبود روشهای درمان قطعی، نداشتن فرصتهای برابر برای پیشرفت، نبود بسیاری از امکانات و لوازم توانبخشی برای مبتلایان و امکانات تفریحی، از جمله مشکلاتی است که با بیتوجهی به این قشر از جامعه، بسیاری از مبتلایان به بیماریهای نادر را الزام به انزوا و دوری از اجتماع کرده است.
در این بین با پیشرفت هر روزه علم، هنوز روزنه امیدی برای این بیماران وجود دارد، اما در مقابل حدود ۷۰ درصد از بیماران نادر که در پی دلایل ژنتیکی درگیر این بیماریها شدهاند کودکان هستند و این موضوع بر درد و رنج همگان و به خصوص خانوادهها میافزاید. امروزه با انجام غرباگریها و رعایت نکات پیشگیرانه میتوان درصدی از احتمال بروز بیماریهای نادر ژنتیکی را در کودکان کاهش داد و از افزایش تعداد بیماریهای نادر و مبتلایان به آنها پیشگیری کرد، اما این موضوع همچنان نیازمند افزایش آگاهی و اطلاعرسانیهای مؤثر است.
تشخیص ۴۰۱ نوع بیماری نادر متعلق به ایرانحمیدرضا ادراکی؛ متخصص رادیولوژی مغز و اعصاب و مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در گفتوگو با خبرنگار ایمنا، اظهار میکند: بر اساس تعریف جهانی، اصطلاح بیماری نادر به بیماری اطلاق میشود که میزان شیوع آن کمتر از پنج در ۱۰ هزار نفر باشد، اما اعداد و آمارها در کشور ایران با توجه به چند فاکتور مهم تغییر کرده است که مهمترین این فاکتورها، متعدد بودن اقلیمهای متعدد جغرافیایی کشور محسوب میشود و از نظر آمار حیاتی، عدد بیان شده را افزایش میدهد.
وی میافزاید: ازدواجهای فامیلی بسیاری در ایران صورت میگیرد و ژنهای موجود در کشور به علت تعدد قومیتها و نژادها، بیشتر از ژنتیک تعریف شده در سایر کشورها است و دو فاکتور بیان شده نیز منجر به افزایش آمارهای مطرح شده میشود.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران تصریح میکند: در واقع میزان شیوع بیماری نادر، مهمترین دلیل اثبات بیماری و اطلاق نام نادر بودن به آن است و بر اساس آمارگیریهای انجام شده تا به این لحظه در سامانه سبنا (سامانه بیماران نادر ایران)، ۴۰۱ نوع بیماری نادر متعلق به کشور ایران، تشخیص داده شده است که بعضی از این بیماریها شیوع بیشتری دارد.
وجود ریشه ژنتیک در ۸۵ درصد از بیماریهای نادروی با بیان اینکه دو بیماری گراویس و ایال اس شیوع بیشتری نسبت به سایر استانها در استان اصفهان دارند، ادامه میدهد: در تعاریف جهانی و آکادمیک، بعضی از بیماریها مانند دیابت، هپاتیت، عفونت ریه یا سینوزیت به بیماریهای شایع معروف هستند و بعضی دیگر، بیماری نادر نامیده میشوند و در گروههای واگیر یا غیرواگیر جای میگیرند؛ در واقع بیماریهایی تحت عنوان بیماریهای خاص یا صعبالعلاج وجود ندارد و موارد بیان شده، صفاتی هستند که عوام به بعضی از بیماریها نسبت میدهند.
ادراکی میگوید: بیماریهای نادر جزو بیماریهای غیرواگیر محسوب میشود، اما دارای ریشه ژنتیک است. در واقع ریشه ژنتیک در ۸۵ درصد از بیماریهای نادر دیده میشود و ۱۵ درصد باقی مانده از عوامل محیطی ناشی میشود؛ با توجه به این موضوع باید نگران بود و توجه کرد که با وجود یک بیمار مبتلا به بیماری نادر در خانواده، امکان متولد شدن یک عضو جدید مبتلا به بیماریهای نادر وجود دارد.
وی اضافه میکند: به طور معمول بیماریهای نادر با کودک متولد میشود و تا پنج سال ابتدایی زندگی فرد خود را نشان میدهند. اعتقاد و سعی بر این است که در زمان بارداری، سالهای ابتدایی زندگی افراد و پیش از اینکه فرصتها از دست برود، بیماریهای نادر شناسایی شود تا هزینههای سرسامآور و سنگین نگهداری، تهیه دارو یا بستری بیماران نادر به خانواده و حوزه درمان کشور تحمیل نشود.
پوشش ۱۰۷ بیماری نادر توسط بیمه سلامتمدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به جایگاه بیمهها در حمایت از بیماران نادر، اظهار میکند: بیمه هیچ جایگاهی در حمایت از بیماران نادر نداشت و در راستای حمایت از بیماران نادر در بنیاد بیماریهای نادر ایران، سندی با همراهی دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه شد که در این سند بومیسازی شده، نحوه خدمت به بیماران نادر تعریف و به هیئت دولت معرفی شد، در روز آخر هیئت دولت پیشین، این سند امضا شده و دولت کنونی نیز آن را به دستگاههای مرتبط ابلاغ کرده است.
وی میافزاید: بودجهای برای این سند در نظر گرفته نشده بود و به منظور تأمین بودجه اجرایی شدن آن، رایزنیهایی با کمیسیون بهداشت و درمان مجلس انجام شد و در نهایت چهار ماه قبل، مجلس حدود سه هزار میلیارد تومان به درمان بیماران نادر شامل هزینههای دارو، بستری و توانبخشی اختصاص داد، همچنین از سوی مجلس، بیمه سلامت مجری انجام بیمه پایه و تکمیلی بیماران نادر و مجری انجام اقداماتی مانند تأمین هزینه پانسمان پوست پروانهای یا داروهای اسامای که هزینههای هنگفتی دارند، در نظر گرفته شد.
این متخصص رادیولوژی مغز و اعصاب با اشاره به آخرین آمار بیماریهای نادر تحت پوشش بیمه سلامت، تصریح میکند: این موضوع هنوز کامل عملیاتی نشده است و به تدریج بیماریها تحت پوشش این بیمه قرار میگیرد، تاکنون حدود ۱۰۷ نوع بیماری شایعتر از ۴۰۲ بیماری نادر شناسایی شده در کشور، تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته است، لازمه تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفتن بیماران نادر، خدمات درمانی بودن بیمه پایه بیماران است و تحت پوشش قرار گرفتن بیمار نادری که از قبل دارای بیمه خدمات درمانی بوده، بسیار راحتتر است، اما تناقضی برای تحت پوشش قرار گرفتن بیماری که بیمه اولیه وی تأمین اجتماعی یا بیمه نیروهای مسلح ثبت شده است، وجود دارد که باید رفع شود.
هزینه بالای تأمین دارو و تولید نشدن داروی بیماران نادر در کشوروی با اشاره به بالا بودن هزینه تأمین داروهای بیماران نادر به علت وارداتی بودن و وابستگی به ارز، ادامه میدهد: به طور معمول تولید دارو در داخل کشور برای بیماران نادر وجود ندارد؛ چراکه تولید این داروها به علت کم بودن تعداد بیماران، برای کارخانههای داروسازی مقرون به صرفه نیست و راهاندازی چرخه تولید دارو برای آنها سودی ندارد. تحریمها آثار خود را بر تأمین داروی این بیماران گذاشته است؛ انتقال دارو به کشور به راحتی انجام نمیشود.
ادراکی با بیان اینکه انتقال پول مهمترین معضل به شمار میرود، میگوید: هزینه دارو هنگام خریداری باید به حساب شرکت داروسازی واریز شود و انتقال ارز یکی از معضلات تحریم محسوب میشود، همچنین دارو باید توسط شرکتهای مربوطه در برابر مشکلات احتمالی در مسیر، بیمه و در نهایت ارسال شود، اما شرکتهای دارو تحریم و قادر به انجام این اقدام نیستند.
شناسایی ۶۵۰۰ بیمار درگیر با بیماریهای نادر در کشوروی با اشاره به آمار بیماران مبتلا به بیماریهای نادر در کشور، اضافه میکند: تعداد بیمارانی که اقدام به ارسال مدارک خود کردهاند و مدارک آنها در کمسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تأیید شده، برابر با حدود ۶۵۰۰ نفر است، اما به طور قطع و بر اساس میزان شیوع بیماریهای نادر در کشور، تعداد بیماران نادر ایران بین دو تا دو و نیم میلیون نفر پیشبینی میشود که هنوز شناسایی نشدهاند.
مدیرعامل بیماریهای نادر ایران اظهار میکند: بیماریهای نادر تاکنون در کشور بسیار ناشناخته بوده و اطلاعرسانیها نیز در این خصوص، ضعیف بوده است. خانوادهها در پی اطلاعرسانیها و آگاهیبخشیها، باید به این باور برسند که اگر فرزندی دارای بیماری نادر دارند، نباید آن را کتمان کنند و در مقابل باید وی را معرفی کنند تا علت ابتلاء به این بیماری و ژن معیوب، مشخص و از بروز آنها جلوگیری شود.
وی با بیان اینکه بیماریهای دیستروفی عضلانی، نوروفیبروماتوز، پوست پروانهای، آرپی، ایالاس و میاستنی گراویس، بیشترین میزان شیوع را در کشور دارند، خاطرنشان میکند: در بروز و ابتلاء به بیماریهای نادر، دو عامل ژنتیک و تأثیر داروهای مصرف شده توسط مادر در دوران بارداری دارای بیشترین تأثیرگذاری است. ازدواج و بارداری در سنین بالا نیز یکی از عوامل افزایش ریسک ابتلای نوزاد به بیماریهای نادر محسوب میشود.
کد خبر 644023منبع: ایمنا
کلیدواژه: بیماری نادر بیماری نادر چیست هزینه درمان بیماران نادر مدیرعامل بنیاد بیماران نادر ایران مشکلات بیماران نادر ایران داروهای بیماران نادر درمان بیماران نادر در ایران سامانه مدیریت بیماران نادر شناسایی بیماران نادر در ایران روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران سند ملی بیماران نادر بیماری پروانه ای تأمین پانسمان بیماران پروانه ای بیمار پروانه ای بیماری پوستی پروانه ای داروهای بیماران پروانه ای مرگ بیماران پروانه ای پانسمان زخم بیماران پروانه ای بیماری ای ال اس ای ال اس بیماری اس ام ای داروی بیماری اس ام ای خانواده بیماران اس ام ای علائم بیماری اس ام ای بیماری های خاص روز بیماری های خاص و صعب العلاج بیماری های خاص چیست بیماری های خاص و صعب العلاج رئیس بنیاد امور بیماری های خاص ویژگی بیماری های خاص شهر شهروند کلانشهر مدیریت شهری کلانشهرهای جهان حقوق شهروندی نشاط اجتماعی فرهنگ شهروندی توسعه پایدار حکمرانی خوب اداره ارزان شهر شهرداری شهر خلاق بنیاد بیماری های نادر ایران حمایت از بیماران نادر بیماری های نادر بیماری های نادر بیماری ها بیماری ها محسوب می شود نادر در کشور بیماری نادر میزان شیوع بیمه سلامت تحت پوشش بر اساس
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.imna.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایمنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۲۱۱۹۲۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
پوشش بیمهای تجهیزات دست و پای افراد قطع عضو
محمدمهدی ناصحی افزود: سازمان بیمه سلامت برای بیماران خاص نیازمند تجهیزات حرکتی، تا سقف ۲۵ میلیون تومان از محل صندوق بیماران خاص برای تهیه دست و پای کربنی پرداخت میکند.
وی ادامه داد: برای سایر افرادی که در سوانح و تصادفات دچار قطع عضو میشوند سهم هر دستگاه تقسیم شده و توافقاتی با محوریت معاونت علمی و فناوری ریاست جمهوری صورت گرفته که بر اساس ابلاغ این معاونت سهم بیمه سلامت ۳۰ درصد و سهم سازمان بهزیستی ۳۰ درصد در نظر گرفته شده است که ما منتظر اجرایی شدن این مصوبه در سال جاری هستیم.
ناصحی گفت: قرار است سازمان بهزیستی متولی این امر باشد تا دست و پای کربنی که در شرکتهای دانش بنیان داخلی تولید شدند بر اساس این مصوبه مورد حمایت قرار گیرند.
منبع: خبرگزاری مهر